Vypnout/zapnout zvuk

Charita

Každoročně je Ples Patriotů nejenom výzamnou společenskou událostí, ale rovněž akcí, která se snaží pomoct, těm, kteří sami nemohou. Letos tomu není jinak. Část výtěžku z Ples Patriotů popoutuje právě na pomoc malému Šimonovi z Ústí nad Labem.

 

ŠIMON 

Šimon se narodil v roce 2008 po bezproblémovém těhotenství. Když byl Šimonovi rok, matka naléhala na lékaře, aby se synem podstoupili hlubší vyšetření. Pozorovala u syna, že jeho vývoj není standardní.  Lékaři nejprve matku vůbec neposlouchali, ale po naléhání byli matka se Šimonem doporučeni do Thomayerovy nemocnice v Praze, kde Šimon podstoupil nejrůznější vyšetření, od odběru krve až po svalovou biopsii z lýtka. Na základě těchto vyšetření byla rodině sdělena Šimonova diagnóza NARP syndrom (mitochondriální onemocnění) a svalová hypotonie. Toto onemocnění je velmi vzácné. 

Po sdělení diagnózy doktoři oznámili rodině i nepříjemnou okolnost, že Šimonovi zbývá rok a půl života. Nyní je Šimonovi osm let a je velký bojovník, který boří mýty a hodnoty v tabulkách doktorům, jež se tímto typem postižení zabývají. Prognóza je však velmi nejistá. Šimon potřebuje 24 hodinovou péči. Rodina pochopila, že musí bojovat a to za každou cenu. Sebemenší pokrok co Šimon dokáže je velký dar. 

Momentálně Šimon chodí do Speciální školy v Ústí nad Labem, kde speciální pedagogové pracují na Šimonově špatné hrubé i jemné motorice, řeči, pohybu a jiných dovednostech. Dále se rodina snaží, aby byl co nejvíce pohybově zdatný, především v chůzi, proto se Šimonem minimálně jednou ročně podstupují měsíční pobyt v lázních Klimkovice, kde jsou součástí Klim-Therapy. Jeho stav se díky terapii výrazně zlepšuje. Bohužel je terapie finančně náročná a není hrazena pojišťovnou. V současné době činí měsíční podstupování terapie v lázních Klimkovice částku 55.000 Kč. Finance se rodina na tuto terapii snaží získat oslovováním nadací a sběrem víček.


Příspěvky v jakékoliv výši můžete posílat na účet zřízený speciálně pro tyto účely veřejné sbírky na pomoc Šimonovi.

115-3952360277/0100 Děkujeme!

 

               

 

HANA

Hana Hrubá je zubní instrumentářka, která do prosince roku 2014 pracovala v zubní ordinaci v Ústí nad Labem, kde každodenně spolu s paní doktorkou pomáhala pacientům od bolesti zubů. Díky jejímu empatickému přístupu spousta z nich ztratila strach z mezi lidmi celkem obávané návštěvy zubaře….

Bohužel před dvěma lety se jí, i celé její rodině a kolegům ze zaměstnání, otočil život o 180 stupňů. Zjistilo se, že trpí rakovinou plic, na kterou se přišlo téměř náhodou, protože u ní nemoc probíhala bezpříznakově. V té chvíli již nebylo možné provést operaci, protože nádor a jeho metastázy byly v obou plicích. Navíc po koloběhu různých vyšetření včetně genetického se přišlo na to, že její nádor má zvláštní mutaci, která se nejvíce vyskytuje u mladých žen nekuřaček, mezi které se sestřička též řadila.

Díky rodině se začala léčit v Praze v pneumoonkologickém centru, kde podstoupila biologickou léčbu s výborným efektem, dokonce se vrátila na částečný úvazek do zaměstnání.

Avšak po 10 měsících nádor zmutoval a současná léčba se stala neúčinnou. Podstoupila tedy 4 cykly chemoterapie, ale nádor i přesto rostl dál.  V té době se objevil nový lék, který byl schválen v EU, avšak v ČR byl nedostupný. Její dcera vynaložila veškeré úsilí a po domluvě s ošetřujícím lékařem lék koupila v zahraničí….cena života na měsíc tehdy stála 230 tisíc korun….Peníze rodina získala díky nadacím a sponzorům, které jí s financováním pomohli. 

Navíc se po dceřině nátlaku podařilo lék dostat do Čech a zachránit tak život několika dalším pacientům!

Avšak  po 10 měsících nádor opět zmutoval a léčba se zase musí změnit! Nyní sestřička podstupuje chemoterapie v kombinaci s cílenou ( biologickou ) léčbou, kterou pojišťovna opět nehradí jako lék minulý a její cena se pohybuje v řádech desetitisíců na měsíc, a proto opět žádáme nadace i všechny ostatní, aby jí v jejím boji s touto zákeřnou chorobou pomohli!


                                                                                               Hana